I Danmark bliver alle tilbudt fosterdiagnostik, hvilket medfører at mange får foretaget en abort. Det møder kritik fra vores naboland Sverige, som har en anden tilgang til fosterdiagnostik.
Af Christoffer Løntoft Baun
Efter 4-5 år med operationer og fertilitetsbehandling lykkes det endelig at blive gravid for parret Kris og Anne Kristensen og de er ovenud lykkelige. De tager sammen til den praktiserende læge, for at få oprettet deres journal, og støder for første gang på tilbuddet om fosterdiagnostik. De takker ja til tilbuddet, og glæder sig egentlig bare til at se de famøse scanningsbilleder. De tager begge med til scanningen, og alt virker til at forløbe sig fint. Lige indtil de når til nakkefolden. Anne bemærker selv tykkelsen, og siger; ”den er vist lige til den store side”, hvorefter scanningsjordemoderen svarer; ”den tager vi bagefter”. Under resten af scanningen er Kris’ fokus et helt andet sted, for hvad er det, der skal tages bagefter? Jordemoderen forlader lokalet og kommer tilbage med en risikovurdering, som lyder på 1:47. Kris forholder sig rationelt til vurderingen og regner hurtigt ud, at det altså kun er en risiko på omkring 2 pct.
”Hvis du siger til mig, i alle mulige andre sammenhænge. Kris, der er 2 pct. Chance for, at det her sker for dig, så ville jeg sige, okay, den chance tør jeg godt løbe”
Kris forholder sig meget optimistisk, og gør sig ikke de store overvejelser om, hvad der skal ske fremadrettet alene på baggrund af en risikovurdering. De vil have et sikkert svar, før de tager stilling til noget som helst, og det kan de få med en moderkagebiopsi, som er det tilbud, hospitalet anbefaler dem.
Fosterdiagnostikkens rammer
En moderkagebiopsi, er det der oftest bruges på de danske hospitaler, for definitivt at afgøre, om der er tale om en kromosomafvigelse. Det foregår ved, at man fører en nål gennem moderens mave ind i livmoderen, og tager et lille stykke af moderkagen, hvor barnets DNA ligger. En moderkagebiopsi, er en invasiv undersøgelse med en lille risiko for en spontan abort. Der er i dag også en anden mulighed, som hedder NIPT (Non-Invasiv Prænatal Test), hvilket bare er en blodprøve. Ifølge Sundhed.dk, kan NIPT finde lidt over 99 pct af alle fostre med Downs syndrom og er ikke forbundet med nogen abortrisiko. Begge muligheder er led i den fosterdiagnostik, som er et standardtilbud til alle gravide kvinder i Danmark, men udføres altså kun, hvis nakkefoldsscanningen tyder på en forhøjet risiko for kromosomafvigelser. Risikovurderingen er en beregning ud fra kvindens alder, nakkefoldens tykkelse og en blodprøve. Er risikoen større end 1:300, bliver det betegnet som forhøjet risiko, og man vil derefter blive tilbudt yderligere udredning.
”Det her med at få lavet en risikovurdering, er et tilbud! Det er ikke noget man skal” – Understreger Anne Søndergaard, som er scanningsjordemoder på Regionshospitalet Gødstrup.
Hos vores naboer på den anden side af Øresund i Sverige, er lovgivningen og tilbuddene om fosterdiagnostik anderledes.
Ventetiden
I første omgang bliver de tilbudt en tid til moderkagebiopsi næsten en uge efter nakkefoldsscanningen, hvorefter Kris siger, at det simpelthen er for lang tid at vente, uden at vide noget med sikkerhed. Dette anerkender lægerne, og det lykkes derfor parret at få en tid allerede dagen efter. Det er nu dagen for moderkagebiopsien. De møder ind på hospitalsgangen, og sidder og venter sammen med en masse andre gravide, som er vidt forskellige steder i deres forløb. De bliver kaldt ind, og under biopsien bliver der ikke talt om det helt store.
”Som mand er man bare med på slæb. Alle undersøgelser er centreret omkring ens partner. Det er hende der bliver stukket i og hende der kan mærke hvad der sker. Jeg sidder egentlig bare ved siden af, holder hende i hånden og forsøger at være opmuntrende”
Parret får at vide, at svar-tiden er ca. 3 dage. Hvis der ikke er noget at se på prøven, vil de få en besked på E-boks. Hvis der er noget, vil de modtage et opkald. Efter besøget hos lægen befinder Kris sig i det, han omtaler som ’et følelsesmæssigt limbo’. Han har en masse flyvske tanker og en udefinerbar frygt, for han ved endnu ikke, om der er noget at frygte. Men de forsøger stadig at bevare optimismen.
Svaret
Efter et par dage ringer telefonen. De venter ikke noget opkald, så de kan hurtigt regne ud, at det er fra hospitalet. Allerede idet telefonen ringer, begynder Anne at græde. Kris tager derfor imod opkaldet. Det første der bliver sagt er; ”må jeg tale med din hustru”. Han fortæller, at han godt kan række hende telefonen, men at hun nok ikke er i stand til at gennemføre en reel samtale, men lægen insisterer, og får Anne i røret. Kris føler sig sat ud på sidelinjen, for som han selv siger;
”Vi er jo sammen om det, og jeg skal jo være lige så meget forældre som hun skal”
Anne er udmærket klar over, at alt ikke er som det skal være, og da lægen hører Annes reaktion, beder hun om at få Kris i røret igen. Han får telefonen tilbage, og beder lægen om svar.
”Det er en mongol”
På trods af, at han finder lægens svar både nedsættende og provokerende, går han ikke ind i nogen diskussion, og spørger i stedet om, hvad der skal ske nu. De bliver inviteret ind til en samtale samme dag. På dette tidspunkt, er parret så meget i deres følelsers vold, og de bliver derfor enige om, at de ikke kommer til at tage en beslutning, før de er kommet hjem og har fået tænkt grundigt over tingene.
Beslutningen
De møder op på sygehuset, og fortæller i receptionen hvorfor de er her. Idet de henvender sig til skranken, bryder Anne sammen.
”Indtil da har det bare været inde i hovedet, det er første gang vi siger det højt til nogle udefra”
De finder et sted på gangen, hvor de venter på den samtale, som de aldrig havde håbet de skulle have. Idet de ser lægen komme gående mod dem, ser de abortpapirerne under armen. Under samtalen med lægen, bliver de præsenteret for en masse af de risici, som er forbundet med et barn med Downs-syndrom, uden nogen positive eller opmuntrende informationer. Samme aften beslutter de sig for at køre en tur, ligesom de ofte gør, når de skal snakke om noget dybt. Det første lange stykke tid, bliver der dog ikke sagt så meget. Kris kan ikke huske hvem der indleder snakken, men de bliver hurtigt enige om, at de vil fortsætte graviditeten. Det vigtigste for dem var, hvordan folk med Downs-syndrom selv har det med deres liv. Alt hvad de kunne finde om det tydede på, at de selv er glade for deres liv. Efter Kris og Anne når frem til en beslutning, kontakter de Downs-foreningen, og derigennem bliver de kun bekræftet i, at de har taget den rigtige beslutning. Efter beslutningen er taget, er der ingen der sætter spørgsmålstegn, og tonen ændrer sig også fra det sundhedsfaglige personale. Nu begynder de at få den moralske støtte og rådgivning, som de manglede i det indledende forløb.
”Jeg går klart ind for fosterdiagnostik, jeg synes bare, at der nogle ting i måden, man forvalter det på, som man kunne gøre bedre, og som ikke lever op til det ideal, der er fra Sundhedsstyrelsens side”
Gennem andre briller
Måden at forvalte tingene på i Danmark, har også mødt kritik fra vores naboland Sverige. Karin Källen, som er Professor i reproduktiv epidemiologi ved Lunds Universitet og efterforsker i Socialstyrelsen, mener at grunden til, at de i Sverige ikke har lige så mange fravalg af børn med Downs-syndrom, skyldes en kombination af lovgivningen, og at kvinder i Sverige har nogle andre værdier. Hun udtaler bl.a. til det svenske dagblad Aftonbladet:
”Vi ville aldrig udtrykke det som om, at vi skulle udrydde Downs syndrom. Det er mere en dansk måde at udtrykke sig på.”
Det har ikke været muligt at få en udtalelse fra Karin Källen. Landssekretær i abortmodstandsforeningen Retten til liv, Ellen Højlund Wibe, følger dog trop i den svenske professors kritik af den danske måde at håndtere fosterdiagnostik på:
”Barnet bliver på en måde en vare der skal vurderes, mennesket bliver tingsliggjort, og dermed får vi fradømt de handikappedes menneskelige værdi.”
Foreningen Retten til liv har, ligesom Kris, ikke noget imod fosterdiagnostik, men mener at det bliver brugt forkert. Dertil peger Ellen Højlund Wibe på, at det i praksis mere bliver brugt som et fejlfindingssystem, hvortil systemet, i hendes optik, peger på abort som løsningen.
”Man skal simpelthen møde den kvinde eller par med en neutral holdning, og først og fremmest pege på muligheder for hjælp og støtte”, understreger Ellen Højlund Wibe i en bestemt tone.
Forsiden af medaljen
”Der har været rigtig mange gode ting, ved at få diagnosen forinden. Vi havde et halvt år til at forberede os, så da Sara kom til verden, var det ren baby-lykke, ligesom det er for alle andre forældre”
Udover støtten fra Downs-foreningen og det sundhedsfaglige personale, finder de også en Facebook-gruppe ved navn Kromosomklubben. Gruppen er for forældre til mindre børn med Downs-syndrom, hvor man kan dele erfaringer, såvel som små og store historier fra hverdagen. Dette giver dem andre at spejle sig i, og et netværk der i dag betyder rigtig meget for familien. Her blev de bl.a. introduceret til muligheden for hjemmetræning. De når sammen til enighed om, at hjemmetræning er det rigtige for Sara, Kris afbryder derfor sin journalistuddannelse på SDU, og er i dag fuldtids hjemmetræner for Sara. De er tilknyttet BørneSpecialisterne, der tilbyder specialiseret vejledning og træning til børn med funktionsnedsættelser. Sidenhen er familien også blevet udvidet med to, så de nu er fem i det gule hus i Brylle. Hvad planen er når Sara bliver større, ved Kris ikke, det tager han, som det kommer.